20171206,IT과학,동아일보,헬스 동아희귀질환관리법 시행 1년 앞으로 가야 할 길,동아일보 희귀질환 치료 지원과 예방 및 관리를 위한 인프라 구축을 뼈대로 하는 ‘희귀질환관리법’이 지난해 12월 30일 시행돼 1주년을 앞두고 있다. 기초 연구 등록 통계 전문기관 지정 등의 방안을 모색하겠다는 의지를 표명했다는 점에서는 의미가 크지만 환자와 의료진들이 피부로 느낄 수 있는 지원에는 여전히 아쉬운 점이 있다. 대표적인 것을 꼽자면 치료비 지원이다. 현재 폼페병 고셔병 등 일부 희귀질환의 경우 유전자 검사를 통해 질환을 확진받더라도 증상 발현이 뚜렷하지 않으면 치료비 지원이 제한된다. 일례로 폼페병의 경우 일단 증상이 본격적으로 나타나면 진행 속도가 빠르다. 근육 기능이 점진적으로 소실돼 호흡 부전으로 진행해 사망에 이르기도 한다. 그만큼 조기 치료가 중요하지만 대부분의 환자는 고가의 치료비용을 온전히 부담하기 어렵다. 따라서 치료비 지원을 받지 못할 경우 치료를 위해 병이 심해지기를 기다려야 하는 안타까운 상황에 처하기도 한다. 치료 자체로만 보면 희귀질환 치료는 최근 획기적으로 발전했다. 체내 특정 효소의 결핍으로 발생하는 리소좀축적질환 치료를 위한 효소대체제 요법이 대표적인 예이다. 부족한 효소를 대체하는 물질을 체내에 주입하는 방식인데 2000년대 중반 도입 이후 실제 환자 치료를 통해 10년 동안 장기간의 치료 효과와 안전성을 입증받고 있다. 이러한 치료 발전은 환자와 환자 가족의 삶의 질 개선에도 크게 기여하고 있다. 리소좀축적질환 중 하나인 뮤코다당증은 질환이 진행되면서 주요 관절이 뻣뻣해지고 운동 범위가 제한돼 심해지면 걷는 것조차 힘들어지는 질환이다. 하지만 조기에 효소대체제 요법을 받아 안정적으로 치료를 유지할 경우 운동 기능이 개선돼 큰 불편함 없이 일상생활을 할 수 있고 간병 등 가족들의 부담도 경감시킬 수 있다. 하지만 치료 발전에도 불구하고 조기 진단 및 치료가 여전히 잘 이뤄지지 않고 있다. 희귀질환의 80% 정도는 유전질환인 만큼 고위험군이 뚜렷하지만 질환에 대한 인식 자체가 낮아 조기 진단이 쉽지 않다. 실제 질환이 상당히 진행된 후에야 여러 진료과를 전전하다 뒤늦게 확진을 받는 경우가 대다수다. 희귀질환의 조기 진단 및 치료 활성화에 있어 가장 효과적인 방안은 신생아를 대상으로 선별 검사를 실시하는 것이다. ‘신생아 스크리닝’이라고도 하는데 모든 신생아를 대상으로 실시하는 유전질환 조기 검진으로 청력 검사와 선천성 대사 이상 검사 등이 포함된다. 국내에서도 신생아 선별 검사가 실시되고 있지만 아직까지 발생 빈도가 높은 6개 질환에만 국한된다. 60여 개 질환에 대해 선별 검사를 실시하는 미국 등에 비하면 대상 질환을 확대할 필요가 있다. 조기 진단과 치료 활성화 측면에서 현재 국내 희귀질환 관리는 아직까지 걸음마 단계이다. 이제 막 시작하는 걸음을 발판 삼아 치료비 지원 강화 신생아 스크리닝 필수 항목 확대 등 조기 진단 및 치료 활성화를 위한 실질적인 의료시스템 정비와 제도적 장치가 신속히 마련되기를 기대해본다.우리카지노 더킹20171201,경제,아이뉴스24,벤처기업협회 벤처기업인 송년의 밤 6일 개최,아이뉴스24 아이뉴스24 윤선훈기자 벤처기업협회는 6일 서울 역삼동 GS타워에서 2017 벤처기업인 송년의 밤 을 개최한다고 1일 발표했다. 이번 행사에는 올 한해 동안 벤처업계 발전과 육성에 힘쓴 벤처기업 대표와 정부 및 유관기관 관계자 등 300여명이 참여한다. 벤처기업의 도전과 변화를 서로 격려하고 2017년을 함께 마무리하는 화합의 자리가 될 전망이다. 기업의 사회적 책임과 기업가정신 혁신의지를 가지고 국가경제 발전에 기여한 공로가 있는 벤처기업과 근로자에 대한 시상식도 열린다. 부대행사로 참석자들이 2018년 소망을 공유하는 위시트리 Wish Tree 이벤트와 회원사의 제품·서비스를 시연할 수 있는 홍보의 장을 마련한다. 1부 공식행사 이후 참석한 벤처기업 간 커뮤니티 활성화를 위한 만찬과 화합의 장이 이어진다.적토마게임주소20171207,IT과학,매일경제,‘아키에이지’ 초창기 모습 담은 ‘리마스터 서버’ 나온다,엑스엘게임즈 대표 송재경 최관호 는 내년 1월 오픈 예정인 ‘아키에이지’의 리마스터 서버 ‘오키드나’의 사전예약을 시작했다. 1월 4일 오픈을 앞둔 ‘오키드나’는 지난 2013년 1월 2일 공개 서비스를 시작한 ‘아키에이지’의 초기 모습을 담아낸 서버다. 지난 5년간 서비스를 진행하며 쌓은 노하우를 적용해 편의성 개선과 밸런스 조정도 이뤄졌다. 특히 서버 내 세력 균형을 유지할 수 있도록 최고 레벨과 최고 등급 아이템 지역 등이 서버 내 이용자 상황에 따라 순차적으로 업데이트되는 것도 특징이다. 엑스엘게임즈는 이번 사전예약에 참여한 이용자에게 게임 내 인장과 칭호 등의 혜택을 제공한다. 오는 28일 오후 8시부터 12월 31일까지는 사전 캐릭터 생성 이벤트도 열린다. 엑스엘게임즈측은 “이번 리마스터 서버 ‘오키드나’는 지난 5년간의 여러 편의성 개선과 밸런스 조정이 함께 반영된 서버로 아키에이지의 새로운 시작이라고 말할 수 있다”며 “아키에이지의 초창기를 기억하는 유저들과 함께 업그레이드된 게임의 즐거움을 함께 하고 싶다”고 밝혔다. 한편 엑스엘게임즈는 ‘오키드나’ 서버 오픈과 함께 대규모 업데이트도 진행할 예정이다.스포츠토토 하는법20171201,경제,머니투데이,아마존 의약품 유통 진출 솔솔…대형 제약업체 접촉,머니투데이 권다희 기자 밀란 산도스 등 대형 복제약품 제약업체들과 초기 단계 논의…진출 회의적 시각도 제프 베조스 아마존 CEO 사진 블룸버그 아마존이 밀란 산도스 등 세계 최대 복제약품 제조업체들과 접촉해 유통업계 진출을 타진하는 것으로 보이는 논의를 진행 중이라고 미국 경제매체 CNBC가 지난달 30일 현지시간 보도했다. 양사의 논의는 고위급에서 초기 단계로 이뤄지고 있다. 목적도 구체적으로 알려지지 않았다. 다만 CNBC는 소식통을 인용해 아마존이 의약품 유통시장에 진출하기 위한 기초 단계의 논의를 이 제약업체들과 진행해 온 것으로 보인다고 전했다. 제약업계 조사분석기관 리링크파트너스도 이번 주 한 투자보고서에서 피터 골드슈미츠 산도스 북미법인 사장이 최근 한 제약업계 행사에서 아마존 측과 만나 아마존의 미국 헬스케어 시장 진출 계획을 논의했다 고 확인했다. 그러나 아마존이 제약업계에서 구체적으로 어떤 시장을 노리고 있는지는 불분명하다. CNBC는 또 다른 소식통을 인용해 아마존이 매케슨 아메리소스 버진 카디날 등이 장악하고 있는 미국 의약품 도매시장에 진출하고 싶어하는 것으로 보인다고 전했다. 그러나 아마존이 소매시장에 관심을 두고 있을 가능성도 남아있다. 제약업체들은 내년 사업계획의 일환으로 아마존과 제휴를 모색하고 싶어하는 분위기다. 화이자 엘러간 등 대형 제약업체들도 지난 컨퍼런스콜에서 아마존과 협업 가능성에 대한 질문을 받았다. 반면 의약품을 유통하는 업체들은 아마존의 진출을 경계하고 있다. 이 유통업체들의 주가는 아마존이 이 시장에 진출할 수 있다는 전망으로 인해 하락 압력을 받고 있다. 아마존의 진출을 회의적으로 보는 시각도 있다. 이번 주 열린 포브스헬스케어서밋에서 세계 최대 약국 체인 월그린 부츠얼라이언스의 스테파노 페시나 최고경영자 CEO 규제 장벽이 너무 높아서 아마존이 이 업계에 들어오지 못할 것 이라며 결국 다른 방식으로 자신들의 기술을 사용하게 될 것 이라고 주장했다.온라인바카라
